文 | 菠萝
28岁,在单位体检中发现患有4期癌症,结直肠癌肝转移,三分之二肝脏都是转移的癌细胞。如果是你,你会想什么?
当丸子得知自己病情的时候,她只有一个想法:我要解决问题。
今年,是丸子奇迹重生的第10年。这是她的故事。
(一)
丸子的人生有个美好的开局。2009年北大研究生毕业后进入了热门的金融行业,几年后她换了份新工作。单位每年都有体检,第一年丸子觉得自己年轻,身体没啥不舒服,加上工作很忙,就没去。第二年她本来也没想去,但仿佛冥冥中有注定,有一天她听见同事说了一嘴:体检好像这周马上要截止了!就这一句,丸子突然动了念头,还是去吧。最后一刻,她约到了最晚的一天体检时间。
体检流程很平常,但做到腹部B超的时候,医生意外扫到肝脏位置有个面积不小的阴影。医生说很可能是血管瘤,因为丸子才28岁,又没有,不应该是啥大毛病。医生安慰她说:不用担心,这么多年我还没见过你这么年轻就得恶性肿瘤的。
这是这位医生最后一次说这句话。
虽然医生当时觉得没啥,但保险起见,还是让丸子去做进一步检查,检查还没有约到,体检肿瘤标记物结果出来了,数值让人震惊:丸子的肿瘤标记物超过了正常值几百倍。
医生赶快通知丸子赶快做更多检查。不久,丸子就收到了一张纸,上面印着年轻的她完全没有想到过的诊断:恶性肿瘤,4期!
丸子肝脏里有个巨大的肿瘤,直径超过了10公分,初步判断是转移肿瘤,原发灶不明,有可能是肠道。
这也太意外了!体检前丸子没有任何明显的症状。她身体比较瘦,有时会发低烧,像感冒了一样,但她以为只是工作累着了,休息一下就好。万万没想到,她居然成了晚期癌症患者!
丸子是第一个知道自己病情的。当医生说想找家属来说一下的时候,丸子回答:你不用找家属,就跟我说就好了。
我问丸子:“当时知道自己得了晚期癌症,你慌不慌?”
“说真的,没什么好慌的,关关难过关关过。”
从这一刻起,丸子就展现了非凡的心理素质和能力,这成为她后来创造奇迹的基石。
一般人遇到这种坏消息,情绪都会经历一个大的波动,出现所谓的“悲伤五阶段”,分别是:否认、愤怒、讨价还价、沮丧和接受。从一开始不相信自己生病,到不接受自己生病,直到最后才接受现实。
但丸子好像有特殊能力,没有经历前面的几个阶段,直接就跳到了“接受现实”。
她在得知坏消息后,第一反应不是害怕或者抱怨,而是立刻开始着手解决问题。她开始找医生、找资源,寻求治疗方案。她知道情况危急,为了获得最大的自救机会,她没有隐藏病情,直接发了一条朋友圈:
由于她的语气还有点活泼,朋友们的第一反应是根本不信,以为她在玩“真心话大冒险”。后来得知居然是真的后,大家一边安慰,一边积极帮她联系各个医院和医生,看能不能有好的方案。
由于高度怀疑原发灶在肠上,所以做肠镜成了明确诊断的关键步骤。丸子恨不得找到地方当天就能做,但当时北京大三甲的肠镜都得排队好些天。虽然丸子心急,但有个医生看了她的报告后说:“其实吧,你这个情况,真的不差这几天。”
好像什么都没说,又好像说了很多。
肠镜做完,得到了确认:原发灶确实在肠道。丸子是4期结直肠癌,伴大面积肝转移,确诊的时候已经没有了手术机会。
情况非常危急,丸子和家人赶紧拿着诊断报告去北京各大家医院寻求方案。
西医看完都觉得情况不好,有的直接跟她说,估计就是3到6个月了。她也去看了中医,而中医看完第一句话就是:你怎么才来啊?
即便如此,丸子也没有陷入绝望,而是继续积极自救。她开始从0开始学习肠癌知识,开始研究各个医院的团队。最终,她选择了北京大学肿瘤医院。从结果来看,她的选择是正确的。她在这里遇到了三个非常好的医生团队:消化内科的张小田和曹彦硕,介入科的王晓东和曹广,以及肝胆外科的郝纯毅主任及其团队。
正是这三个多学科团队轮番上阵,最终挽救了她的生命。
(二)
由于一开始就没有手术机会,所以她先去内科接受系统性化疗。但仅仅一个疗程后,由于副作用太大,她身体状态变得很差。医生担心继续这样化疗弊大于利,于是把她转到了介入科,直接往肝脏里给药。
介入科人满为患。丸子记得为了协调床位,医生和她一起找到护士长。医生说,有个病人很年轻,请帮忙尽快协调一张床。护士长正手忙脚乱,以为是家属来了,头也没抬就抱怨了几句,说床位很紧张。她完全没想到患者本人就站在旁边。后来看到丸子,知道就是面前这个女孩后,没有再说话,给她找了个床住了进去。
一到介入科就有“惊喜”。医生想把化疗药通过肝动脉直接打进去,结果意外发现了丸子的血管与众不同:普通人只有一根肝动脉,丸子居然有两根!
也不知道和有两根动脉有没有关系,介入科的治疗对丸子很有效。肿瘤很快就明显缩小,肿瘤标记物下降也很明显,从几百倍跳水式下降,虽然还是超标,但至少让人看到了一丝希望。
就这样治疗到了15年的除夕。丸子本来想出院回家过年,但没想到当天身体情况突然恶化,出现了严重的肠梗阻,心率、血压都严重超标,她不能回家,担心在家里出了任何状况都没法处理。
“说难听点,回家挂了都很有可能。”
但她已经办了出院,除夕那天医院正常情况又不收新病人,怎么办?她只能被想办法先转到急诊,后来又联系上内科病房,才住了回去。
那年除夕夜,丸子成了内科病房唯一的患者。
值班的护士特别好,还专门煮了饺子给陪床的丸子爸妈吃。丸子因为肠梗阻吃不了东西,她的年夜饭就是输液吊瓶里的蛋白。
过完了年,她又继续治疗。本来都挺顺利,没想到这次刚几个疗程就出现了意外:丸子的心脏出现了严重问题。
一天晚上化疗的时候,丸子突然感觉到心跳不太对劲,然后就出现了濒死感,特别难受。她赶紧按铃请护士过来。护士做上心脏监测,发现心电图已经完全紊乱。
医生护士看到后也震惊了。他们以前从没遇到过这种情况,也很难分辨到底是哪一种药引发了这么严重的副作用。稳妥起见,医生决定暂停化疗。如果再做下去的话,肿瘤能不能控制住不知道,但有可能发生心源性猝死。
对于肿瘤医院的医生,心血管的问题不是他们的专长,所以推荐丸子去心血管专科医院看看,于是丸子一家去了阜外医院。但没想到的是,阜外医院的医生也没有好的办法,他们倒是熟悉心血管,但不熟悉肿瘤和化疗药。
顶尖的肿瘤科医生,和顶尖的心血管医生,遇到肿瘤治疗引起的心血管问题,都没有很好的解决方案。交叉学科,把两个专业的人都难住了。
阜外的医生也没法确定到底是什么原因造成的心跳紊乱,她们的建议也只能是停药。但停多久,后面还能不能化疗,他们也说不上来。
停药后,心脏问题倒是没有再出现,但肿瘤这个定时炸弹变得更加危险。肿瘤标记物虽然暂时没有上升,但丸子和医生心里都很清楚,这只是很短暂的平稳。如果不尽快想办法的话,结果只有一个,就是反弹和复发。
还能怎么办?
非常被动,但丸子还是在努力解决问题。春夏之交停药后,她就密集地带着资料去找各种医生咨询。国内的,国外的,有任何想法都可以。
汇总所有人意见后,她的面前只剩下了一个出路:承担风险做手术。
本来由于肝转移肿瘤巨大,她没有手术机会。但经过化疗和介入治疗后,肝上的肿瘤缩小了一些,到了一个可能做手术的临界值和机会窗口。理论上来说,人被切掉较大比例的肝也可以继续生存,因为肝脏有再生能力。
丸子非常矛盾。要想长期存活,完整切除肿瘤是唯一选择。如果未来肿瘤反弹,就再也没有手术机会了。但这个手术难度很高,术后的风险也很高,极端情况下甚至……
丸子面临了特别艰难的一次选择。
连医生的意见都很分裂,基本是一半一半。数家医院的多学科团队都讨论过丸子的案例,对于要不要做手术,没有一个占绝对上风的意见。简单地说,很难评估手术对丸子是利大于弊,还是弊大于利。
为了获得更多信息,让医生没有顾忌的给出更多想法,丸子绞尽脑汁。遇到年轻一点的医生,她会问:“假设是你的妹妹,你会怎么建议?”如果年长一点的,她就会说:“如果是你的女儿,会怎么办?”希望通过这种代入式的问题,能对医生有所触动,给出一些对决策更有帮助的信息。但这个问题没有完美的答案,医生也很纠结,有次一个年轻医生实在没法回答,对她说,他真的没有妹妹,不知道怎么更好……
医生无法替她决定。
最终,丸子选择了那个唯一可能带来治愈机会、但风险未知的道路:做手术。
她找到肝胆外科的郝纯毅主任,说了自己的决定,医生也认为这个姑娘的果断值得敬佩。
丸子后来说,她觉得郝主任是真正的了不起,因为愿意和她一起承担风险。她知道这个手术风险很大,医生也有压力。
决定手术以后,丸子又发了一条朋友圈,分享了她的心理历程。相信每个人读完,都能感受到一种坚定,一种壮烈。
直到手术之前,身边的人都还在争论。丸子有个非常好的朋友,明确反对她做手术。朋友觉得既然现状相对平稳,就不要去冒险和吃苦,打破这个平衡。手术后结果也不一定好,还不如就这样尽量多保持一段时间。
但丸子心里很明白,这是她唯一的手术时间窗口,也是唯一获得长期生存的机会。以后肿瘤可能长大,心脏可能出问题,即使现在不是最好的机会,以后也不可能有更好的机会。就像那句最近流行的话,今年是最差的一年,但也可能是未来十年里最好的一年。
丸子父母站在女儿一边。
很快到了手术那天。进手术室之前,丸子和爸妈互相鼓励。手术前夕,丸子给几个特别好的朋友拉了一个小群,做了一些交待。
“我不想增加爸妈压力,但也知道最坏的结果是什么。”丸子说。
丸子手术被安排在早上第一台。等麻药推入血管,丸子很快就没有感觉了。一大早第一个进手术室,出来已经下午4点了。丸子的肠被切了一段,肝则被切掉三分之二。
手术后几天,还躺在病床上的丸子听到了久违的好消息。管床医生过来说,肝和肠的肿瘤都顺利切除,而且情况比想象的要好得多。
切下来的肝脏肿瘤看着很大,但万万没想到,活检发现癌细胞全部坏死了;肠道上的肿瘤也是百分之七八十都坏死,只有一点残留的活性。这说明丸子的肿瘤对前期化疗和介入治疗非常敏感,等术后再做几个化疗,扫荡一下残留癌细胞,或许真的会有奇迹发生。
这个结果对丸子来说,是幸运的——她的肿瘤对治疗高度敏感,这是很多患者难以企及的“好消息”。她自己也说过:“不是所有人都会像我这样幸运。运气在癌症治疗中,是不可忽略的一部分。我的故事不是‘努力就一定行’,而是‘努力+科学+运气’共同成就了奇迹。”
术后的巩固化疗不算特别顺利,因为经历这么大的手术后,丸子身体已经很虚弱,血项指标总是不合格,所以她没有严格按照计划时间进行化疗。本来应该两周一次,但身体没有恢复,就只能拖到三周、甚至一个月以后,等符合条件了再用药。
虽然慢于计划,但丸子心里很镇定,她知道虽然最好按时间表来用药,但也得遵循自己身体的节奏。不用为了严格卡时间,把自己身体状态搞得太糟糕。毕竟,治疗目的是让人有质量地生活,而不是简单为了完成化疗。
事实也证明,这样并没有影响最终结果。丸子真的奇迹般地康复了,今年已经是术后第10年。
(三)
丸子的故事堪称奇迹,这背后有很多原因。她运气很好,肿瘤本身对化疗很敏感,但更为重要的,也是我最钦佩的,是她无以伦比的勇气和持续学习的能力。
这些特征,让她在关键节点上,总是做出了让结果更好的选择,尤其是抓住了转瞬即逝的手术机会。而之所以能抓住这种机会,更深层的原因,正是她从诊断第一天就展现出的“解决问题”的态度和超强学习能力。
她本身是金融背景,没有一点儿肿瘤方面的知识基础,但她生病后疯狂补课,一点点学习。她最开始是看科普资料,也是那会儿发现了菠萝的科普文章,觉得很有帮助,因为能知道癌症到底是一个什么东西,不同药物是怎么回事。后来她还通过清华的朋友辗转联系到我,一起聊了聊。
但丸子很快就不满足于看科普文章了。她开始升级,开始看更专业的资料。她看完了所有的国内外治疗指南,对当下的一线、二线、三线治疗方案都搞得明明白白;她去中国医生的论坛看他们的案例讨论,去看权威专业会议上的进展报道,包括全球最大的ASCO(美国临床肿瘤学会)和ESMO(欧洲临床肿瘤学会)。她还经常请朋友介绍国外的肿瘤研究者,了解最前沿的进展。
到最后,她对自己结直肠癌肝转移的认知,尤其是前沿资讯,甚至超过了很多医生。
丸子说,除了为决策提供辅助以外,学习到的信息对她心理也很有帮助。恐惧来自未知,对疾病了解越多,恐惧就越少。
“让我感到更踏实的,是对疾病发展规律的了解,是治疗方案背后的循证医学证据。了解越多,就越心安。我知道这种方案的反应率,适合于哪种情形,药物的副作用该如何缓解。在一种方案耐药后,下一步还有哪些选择。我不再是黑暗中摸索的行人,科学给我带来了光。”
即使看到的突破不是针对结直肠肿瘤,而是其他病种,比如肺癌或者乳腺肿瘤,丸子也觉得是一种希望。
“只要我熬得足够久,总会轮到结直肠肿瘤,总能够有解决办法的。这就是我的信念。”
丸子当时看的不少前沿创新药,有的现在已经变成主流的方案了,也就是区区十年时间。在科技加速发展的年代,哪怕几年,都可以改变很多的事情。
整个治疗过程中,丸子还一直在做一件事情,就是准备后续方案。
自从知道自己情况,她就没有奢望一下子就治愈,而是做好了长期作战准备。她一直在想:现在的疗法失效之后,还有什么方案可以备选?
她随时都在准备back up plan。这种习惯,有时让医生都有点儿受不了。比如她经常追问医生,如果发生了X情况,应该怎么办?如果又发生了Y情况,又应该咋办?医生有时候哭笑不得:你能不能别总想象所有小概率的、糟糕的事情都会发生在你一个人的身上!?
但对丸子来说,这不是敏感过度,而是她思维的常态,不光是应对生病,她平时工作也习惯这样做。她会做极限情况的压力测试,做饱和式准备,争取在每种情况下都有预案。
可能丸子最大的特点,还不止是学习能力强,而是心态异常稳定。熟悉她的医生和朋友经常感慨,这女孩的心脏也太大了。
她完全把癌症治疗当成了打怪通关,精力都花在研究问题和解决问题上面。她每天都过得很充实,也很积极。找医院,找医生,做决策,全都是她自己来,有的时候还得顺便安慰一下家里老人。
直到现在,也没人知道为什么她会这么早得癌症。对于很年轻的癌症患者,尤其是晚期,一般都怀疑有点家族遗传因素。但丸子家完全没有。她没有肿瘤家族病史,奶奶九十多,外公外婆身体也不错,只是有一点高血压方面的问题。所有直系亲属,就没有一个有肿瘤的。
但她说自己从来不去想为什么自己生病这个问题,因为“对怎么解决当下的问题来说,毫无意义。”
“我理解,我就是纯粹运气不好。”丸子接受了这件事情,也避免了无意义的自责和内耗。
(四)
丸子的康复,除了自己努力,当然离不开技术精湛的医生,除此之外,就是她的家人,尤其是妈妈。丸子生病和康复的全过程,包括后面重返工作岗位,妈妈都一直陪着。
治疗的时候,北京各家医院妈妈都跟着一起去跑,从未缺席。
就像有一次丸子去看朋友推荐的中医,结果前面有事儿耽误了,加上身体状态也不太好,一路过去迟到了很久。妈妈已经先到那边拿了号,眼瞅着医生已经要下班了。妈妈担心丸子赶不上了,一边跟丸子打电话问还要多久,一边不断解释女儿的情况,恳求医生护士再等一等。或许是被她这种执着和坚持所打动,一个主任医生,就这样带着他的团队,过了下班时间,一直等到丸子过去。等丸子终于赶到时,医生还不断安慰说:你别着急。不容易,辛苦了。
在北肿治疗的时候,丸子妈妈和医护的关系特别好,大家不仅认识丸子妈妈,而且很尊重她。有一个细节就可以说明:在医院,医生护士叫家属一般会说:XX床家属来一下,但叫丸子妈妈的时候,都会说:阿姨来一下。后来,丸子自己去看医生的时候,医生还会和丸子说给丸子妈妈问好。
她之所以得到“阿姨”的待遇,是因为她是模范家属。不仅通情达理,很好沟通,从来不提非分的要求,而且还很体谅医生护士。
丸子印象很深的一个细节,是北肿的医生早上出门诊,经常会因为人太多,一直弄到下午1点多也吃不上饭。丸子妈妈发现这事儿以后,只要丸子的号排到比较晚,她就会给门诊医生带一些吃的垫着。
这种细节上的关心,让丸子一家和医护关系一直很好。
丸子总说,她很幸运,遇到的医生都太好了。但我听完后,觉得根本不是运气,而是因为她和妈妈对医生的尊重和信任,才让医生愿意为她们付出,甚至为她们冒险。
丸子回想自己治疗过程,说最大的感悟就是一定要相信医生。要相信他/她是你的战友,跟你是同一道防线的人。
“最希望你好起来的人,不一定是你的亲人,但一定有你的医生。”
相信医生,尤其是体现在治疗不太顺利的时候。
治疗效果好的时候,大家都会感谢医生,说他们是白衣天使。但如果情况不那么好的时候,有的人就会开始怪医生。丸子觉得这是特别需要避免的,因为这种怨气或者不满,会非常影响你和医生的关系,以及后续的沟通和治疗。
“医生群体里也有极个别人品特别糟糕的,但正常情况下,你的医生不会有意去坑你。他一定是希望你好。如果出了一些什么意想不到的状况,那一定不是有意为之。我的治疗过程中也出现过很多的波折和意外,我就把它当做一个又一个的问题去解决就好了。在这个过程中,医生会跟我一起想办法。有医生一起想办法,总比自己想办法要好。”
真的是很有智慧。她创造奇迹不是偶然的。
(五)
丸子说,一路下来,她得到了很多真挚的帮助和关爱,这些爱和善意构成的支持系统是让她克服一个又一个至暗时刻的力量源泉。她没有因为病痛掉过眼泪,但常被大家的鼓励感动到眼睛湿润,她对此无限感激。她在康复后的朋友圈感谢了大家:
(六)
巩固化疗结束后,丸子正式结疗了。虽然影像上肝脏还有一点阴影,但性质不明确,医生说也就只能说走一步看一步,积极观察,定期复查,有问题及时治疗。
丸子买了个椭圆机,开始在家慢慢恢复轻度运动。就这样过了半年“养病”的生活之后,阴影还是没有变化。丸子心想就算是肿瘤,也是个比较惰性的,应该不会一下子爆发,所以她做了个决定:回去上班。
她妈妈又是最早支持她回去上班的人。她觉得女儿还年轻,不能长期跟社会脱节。只要身体允许,可以恢复正常的生活。
丸子刚回去还是花了一点时间适应,毕竟从完全休养状态到日常上班还是有很大区别。她很容易累,不能持续工作很久,所以每天早上去的比较晚,下午走的比较早。还好单位领导很体谅,各方面安排也很灵活。丸子就这样坚持上班,她说保持正常生活节奏,对康复也是有帮助的。
几年后,丸子的身体完全稳定了,复查每次也都没问题,她开始慢慢地把工作节奏提了上去。前几年,她被公派到美国去工作了一段时间。美国的同事不知道她的故事,外表上也完全看不出她是一个cancer survivor, 完全把她当正常人,所以她也就该干活干活,该加班加班。到了今年,丸子几乎每个月都要出差,坐红眼航班也是家常便饭。
“我又成了一个普通的上班牛马,哈哈。”她自嘲道。
我好奇地问:“很多人会说生完一场大病以后,好多东西都看开了。你干嘛工作还这么拼呢?”
“很多人会认为人经历了这样一场变故,应该要大彻大悟,成佛成仙。但我没有,还是挺俗的一个人。工作虽然有值得吐槽的地方,但我还是很看重工作的意义,任何一件事情,包括工作,我总能够在里面找到一些乐趣。就像我在生病过程中,我也学到了很多知识,研究了很多国外的医药公司、关注那些新药研发,有些朋友都觉得我可以做医药投资了。”丸子笑称。
这就是丸子。活在当下,我觉得丸子很好地诠释了这个词的含义。
丸子的故事成了医院的传奇,她也愿意分享,所以医院和医生做患者故事访谈的时候,经常会联系她。北京电视台曾经给郝主任做了个节目,她也作为患者接受了采访。好几个朋友看到后,给她发来微信说:“我在电视里看到你了!”
“我现在回医院,就像半个回娘家似的,感觉很亲切。”丸子笑着说。
丸子最喜欢的电影之一是《火星救援》,里面最后有一段话,她想分享给大家:
在某个时候,一切都会变得越来越糟糕。
当一切越来越糟时,你只能坚强地面对,
你只要开始进行计算,
解决一个问题,
解决下一个问题,
解决再一个问题,
等解决了足够的问题,你就能回家了。
丸子一直觉得,她不是“战胜了癌症”的榜样,而是一个在逆境中不断“解决问题”的普通人。她给自己的要求是,在每一个难熬的瞬间,看到希望,再多想一点办法,多争取一些可能。
当然,每个人的经历和病情都不同。丸子是幸运的,她有自己的优势,也处在医疗资源相对集中的城市。但她的故事并不是为了“立标准”,而是想告诉你——只要态度坚定、科学应对,就依然有希望可争。
如果读到这里的你正在“解决问题”,那丸子最后还想送给你一句话:“那个肝脏曾经转移得像筛子一样的人,已经完全康复。请你也不要放弃,加油!”
致敬生命!
*特别声明:个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
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